人们通常把孤独症人群称为“星星的孩子”,因为他们就像天上的星星一样活在自己的世界里,无法表达自己的感受,无法与他人交流。在来临之际,我们请来关爱孤独症人群的亲历者,听他们讲述“另一个星球”的故事,以此加深社会对这个群体的了解和支持。今天登场的是上海爱好儿童康复培训中心院长助理陈媛媛。
先想问大家一个问题,如果要去19楼,你会怎么上去?坐电梯还是走楼梯?相信几乎没有人会选择走楼梯,但我们学校就曾经有个妈妈会这样选择。不论是陪孩子来上学还是带着3岁的孩子去菜场买菜,她都会和孩子一起跋涉19层楼。他们一开始也是选择坐电梯的,但因孩子或自言自语、或大声喧哗、或用手打自己的头,各种表现引来电梯内人们的侧目与指责,妈妈不想影响别人,更不舍得自己的孩子去面对这些声音,于是宁愿选择一条难走的路。
很多孤独症孩子,日常生活中常常会面临这样的问题。由于孤独症的一些表现,不被社会公众接纳和理解,孩子们的出行及生活,都面临着重重困难与挑战,对家太欣新材料科技人来说,也必须承受难以想象的心理压力。有时甚至为了避免一些情况发生,我们的孩子只能被“圈养”在家,长此以往,他们的症状日益严重,一旦失去监护人的帮助,完全无法独立生存。也因此,早期的干预训练,才显得如此重要。
从目前的医疗层面来看,孤独症是终身伴随的。那么干预训练的意义在哪里?干预训练并不是一种治疗手段,但及早干预,可以从很大程度上提升孩子的能力,包括认知、语言、社交、问题行为等各个方面的能力。就像之前那个被妈妈带着走楼梯上19楼的孩子,在经过一段时间的训练之后,他能够更好地控制自己的行为,更好地配合妈妈的指令,也终于能够在妈妈的陪伴下安静地乘坐电梯上下楼。这是非常令人欣慰的改变。干预训练是目前已知帮助孤独症孩子最有效的方式之一太欣新材料科技。
当然,从另一方面来说,孤独症孩子想要融入社会,也需要社会的接纳。毕竟大家生太欣新材料科技活太欣新材料科技在同一个世界,有太多交集,关起门来太欣新材料科技,只靠我们自己来保护好这群孩子,显得过于苍白单薄。我们需要走出去,让更多的人走进孤独症群体,这样才能避免类似的事一再发生。社会公众对于孤独症的认知是非常重要的,这也是“爱好”这么多年一直在努力的方向。
我们目前每个月会有一次“蓝丝带”志愿者培训,让各行各业的人走近这个群体,希望更多的人掌握孤独症的基本知识,了解如何与孤独症人士相处。就在这个月,我们刚刚结束了第117期志愿者培训。
2012年开始我们发起了“蓝丝带行动”,同年推动上海地标性建筑加入“全球变蓝计划”太欣新材料科技,东方明珠、上海中心、环球金融中心、花旗大厦、中国金融信息中心、上海白玉兰广场在4月2日国际孤独症日这一天为孤独症群体整体变蓝。
每年4月2日前后,我们还会以“爱让星空蓝起来”为主题开展一系列公益活动,邀请更多人士参与,让他们看到孤独症、了解孤独症。2015年我们成立了第二个非营利的社会组织:上海蓝丝带孤独症关爱中心,面向全年龄段的孤独症群体,为整个家庭提供各方面的支持。
上海新闻综合频道曾经有过一次新闻报道,有一位孩子在上海南站走失,孩子出现一些刻板行为,没有办法很好地沟通表达,当时上海南站的警务区工作人员看到孩子的书包上系着一根蓝丝带,立刻就意识到这是一个孤独症孩子,于是改变了沟通方式,用简短的语言配合肢体,终于获得了家人的联系方式,最终孩子被顺利送回家人身边。
我们希望今后能有更多的人了解“蓝丝带”,认识“孤独症”,希望能竭尽全力推动一切变得更好,也希望我们的孩子能被更多人看到,希望孤独症家长不再孤独,希望我们可以用爱,让孤独症的星空蓝起来。
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